Здравствуйте!
Меня зовут Галина, позвольте обратиться к вам за помощью.
После радостного события, рождения моей дочери, Мищенко Евы, 25 января 2010 года рождения, в наш дом пришла беда. У Евы развивалась болезнь, которую в нашем местном родильном доме врачи сразу определить не смогли, НЕ СДЕЛАЛИ УЗИ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Болезнь стала прогрессировать. Ребёнок был не слишком беспокойный, участковый педиатр на первом месяце жизни посетил нас всего один раз!!! Для любой мамы её ребёнок - самый идеальный. Я и подумать тогда не могла, что у Евушки голова увеличивается в объёме. Педиатр не приходит - ВЫЗЫВАЕМ! Обращаю её внимание на то, что у ребёнка очень большие роднички, на что она мне отвечает: "Всё нормально. Это индивидуальные особенности".
После обследования в месячном возрасте голова увеличилась на 8 см, нам ставят диагноз - врождённая окклюзионная гидроцефалия. Сопутствующие: ПЭП смешанного генеза, восстановительный период, синдром двигательных нарушений. Рекомендовано оперативное лечение. Гидроцефалия – заболевание головного мозга, название которого произошло от слияния корней двух греческих слов «гидро» - вода и «кефал» - голова (дословно – водянка головного мозга). По данным различных источников гидроцефалия наблюдается у 5–15 детей на 1000 родившихся. Основные причины врожденной гидроцефалии – пороки развития, реже внутриутробная инфекция, значительно реже причиной гидроцефалии является кровоизлияние в желудочки мозга у плода. У Евы, как выяснилось позже, внутриутробно, на 9 месяце произошло кровоизлияние внутри третьего желудочка головного мозга. А на второй неделе жизни болезнь стала сильно развиваться.
На тот момент о таких болезнях не знала НИЧЕГО. Состояния моего словами не описать. Как же так? ведь я так ждала появления свей крохи, выполняла все рекомендации врачей, проходила все необходимые обследования, сдавала анализы и ни о чём таком и подумать не могла. Что ж надо действовать. Взять себя в руки и ради здоровья своей крохи сделать всё по-максимуму.
Подсказали, что лучше всего по поводу гидроцефалии оперироваться в г. Санкт-Петербург. Стала проверять, действительно, ДГБ №1 г. Санкт-Петербург лучшая и специализируется на младенцах (моей Еве был всего месяц и несколько дней).
В больнице подробно были консультированы профессором и доктором по поводу нашей операции. Оказывается, что теперь в организме моей малышки будет стоять имплантирующая система, её можно обойти только эндоскопической операцией. Эндоскопическая операция не всегда эффективна. В нашей ситуации она тоже оказалась не эффективна, закончилась всё шунтом. Все те моменты переживания и ожидания когда закончится операция, как перенесёт наркоз, когда переведут из реанимации в палату, ни дай, Бог, пережить никому. Но надо держать себя, думать только о ребёнке, которому так нужна мамина помощь, мамино молоко. Сейчас всё это вспоминаю, слёзы наворачиваются, как всё это пережила??? Будто и не со мной, и не с моим ребёнком.
Операция, лечение, проживание и имплантирующая система для нас, т.к. мы иногородние - платные.
Шунт, как бы этого не хотелось, для Евы был жизненно необходим. Но, к сожалению, шунты имеют свойство давать сбой - дисфункцию. Дисфункция может происходить по разным причинам: засорился клапан, от удара головой, отторжение организмом и т.д. Для нас этот самый сбой случился довольно быстро: ровно через полтора месяца. Снова летим в Питер, снова наркоз, операция, реанимация... так некстати для ещё совсем не окрепшего организма. Нефункционирующий шунт удалён, имплантирован новый, теперь с другой стороны.
Вторая операция повлекла за собой осложнения - симптоматическая эпилепсия с фокальными пароксизмами. Судорожные приступы продолжаются по сей день, до 10 раз в день!!! Но мы не останавливаемся - продолжаем бороться!!! Стараюсь не отчаиваться и держать себя в руках. Знаю, что если бы не эпилепсия, развитие Евы было бы гораздо лучше.
У Евы сейчас задержка в развитии. Голову стали держать в 5 месяцев. Сидит Ева только посаженная, неуверенно. Не приседает. Речь лепетная, слова не произносит. Периодически стонет и плачет во сне. Вставать на четвереньки и ползать не умеет, ходить тем более. А ей так хочется быть самостоятельной… Ева готова бежать, да ножки не слушаются. Моя доченька очень общительная девочка, любит контактировать с маленькими детками. Всякий раз радуется, когда видит малышей и, наверное, ей приятно осознавать, что на свете есть тоже такие же маленькие человечки, как и она.
На сегодняшний день диагноз Евы звучит так: врождённая окклюзионная гидроцефалия, состояние после вентрикулоперитонеального шунтирования (дважды), синдром мышечной гипотонии, задержка психомоторного развития и когнитивных функций. Симтоматическая эпилепсия вследствие раннего органического поражения ЦНС со сложными фокальными пароксизмами резистентное течение. Частичная атрофия зрительного нерва под вопросом. Вторичное сходящееся косоглазие, парез, миопия, горизонтальный нистагм слабой степени.
Сейчас Еве требуется постоянная реабилитация, контроль, диагностические обследования, консультации грамотных специалистов. Всё это, естественно, стоит денег.
ПОМОГИТЕ!!! Я воспитываю ребёнка одна. Являемся малообеспеченной семьёй. В настоящее время нахожусь в декретном отпуске по уходу за Евушкой. И, поскольку, Ева больна, не знаю как скоро предстоит выход на работу. Помогите!!! Помогите сделать жизнь моего ребёнка полноценной. Господи, не оставь мою крошку. Она у меня такая славная. Евушка - моя единственная радость в жизни. Я уверенна, что мы пройдём все испытания, посланные нам Всевышним. Мы победим все эти диагнозы. Я верю. Я надеюсь.
Спасибо!!! Спасибо всем добрым людям, которые не остались к нам равнодушны!
Надеюсь на понимание.
Наши планы:
1. Пройти более объективное обследование и диагностику (ЭЭГ + более длительный ЭЭГ видеомониторинг, МРТ, тандемная масс-спектрометрия (комплексный анализ крови), исследование глазного дна).
2. Получить консультацию у специалистов: детского эпилептолога, невролога, нейроофтальмолога, генетика (в НПЦ НПД или в Невромеде, г. Москва).
3. Подобрать лечение с минимальными побочными действиями на организм.
4. Добиться стойкой ремиссии в отношении эпилептических приступов.
5. Проводить постоянную реабилитацию курсами.
Наши действия:
1. Постоянно наблюдаемся у невролога в местной поликлинике.
2. Регулярно консультируемся в Краевом детском диагностическом центре (хотя к ним у меня мало доверия).
3. Дважды оперировались в ДГБ №1 города Санкт-Петербург.
4. Раз в год обследуемся в ДГБ №1 города Санкт-Петербург. Наблюдаемся там у нейрохирурга, офтальмолога, невролога.
5. Один раз были госпитализированы в ККДКБ для смены ПЭП. (приступы немного облегчились, но не исчезли).
6. Консультированы кандидатом медицинских наук, неврологом Гавриловой Татьяной Константиновной в медицинском консультативно-диагностическим центром «Нейросонография», г. Санкт-Петербург.
7. Прошли четыре курса массажа. Каждый день занимаемся на фитболе и ЛФК.
Сейчас Еве необходимо 1) очередное обследование в питерской больнице, которое происходит один раз в год (счёт на 20570 рублей); 2) консультации детского эпилептолога, нейроофтальмолога, более длительный ЭЭГ видеомониторинг в Москве (остались денежные средства с прошлого сбора); 3) первый курс реабилитации в реабилитационном центре «Меридиан» (счет на 27000 рублей); 4) расходы на авиаперелёты, другой транспорт, проживание в гостинице примерно 30000 рублей.
Мною решено совместить поездки и после обследования в Питере мы с Евой отправимся в Москву, а по возвращении сразу начнём первый курс реабилитации
Итого, с учётом оставшихся средств с прошлого сбора, необходимо собрать – 77570 рублей.
Уважаемые форумчане, помогите нам собрать необходимую сумму. У Евы есть хороший потенциал в развитии. Так нам говорят специалисты в Питере, только нужно ВЫЛЕЧИТЬ ЭПИЛЕПСИЮ, следить за шунтом. Мне бы очень хотелось, чтобы в будущем моя Ева стала детским эпилептологом или детским нейрохирургом и помогла бы вылечить всех малышей, которые нуждаются в таком лечении.

Наши координаты:
352633 Краснодарский край,
г. Белореченск, ул. Мельничная, д. 18
Мищенко Галина Александровна
дом. тел.: 8(86155) 2 58 87
сот. тел.: 8(928) 43 999 58
электронная почта - misshenkgal@yandex.ru

Наши реквизиты:
Сбербанк России
БИК 046015602
К/счёт 30101810600000000602
ИНН 7707083893
Юго-Западный банк СБ РФ г. Ростов-на-Дону
Предгорное ОСБ 1853/068 г. Белореченск
Мищенко Галина Александровна
№ счёта карты 40817810430309502971

«Яндекс деньги» 41001704194709

«Билайн деньги» +79604967416

Сайт Евы: http://evushka.ucoz.ru
Счета на яндексе http://fotki.yandex.ru/users/misshenkgal/album/116897/

Отредактировано Гала&Ева (2011-07-30 23:51:14)